以数字化城市建设推动构建市民生命健康信息队列
发布时间: 2021-01-25
队列研究是流行病学中的一种观察性研究设计,是病因学研究最高等级证据来源之一。通过对一定人群进行长期随访,评估环境暴露、生活方式、遗传背景等和健康与疾病的关系,可将科学发现和知识转化为临床路径和公共卫生干预策略。高水平、高精度、长期建设的大型队列已经成为生命医学基础研究、生物医药研发和产业转化的关键基础设施和卫生决策关键支撑平台,其在健康水平提升、科技发展、生物医药产业促进中的意义不断凸显。大型队列建设不断融合新的前沿技术,呈现出快速发展趋势。我国和欧美日等科技发达国家都已经开始部署建设。
发展生物医药是国家交给上海的重要任务,也是上海建设科创中心的重要领域之一,建设符合生命医学发展趋势、标准规范、系统集成、开放共享的上海大型人群队列将为上海生物医药产业迈入世界前列提供持续发展基础和强大创新策源能力。一方面,队列建设与研究是维护人民生命健康和生物医药创新的关键基石。通过队列研究可揭示健康风险因素、疾病发生机制、评价预防效果等,为疾病预防策略、卫生指南制定提供科学依据,从而实现疾病的有效防控、提高全民健康水平。与此同时,大型队列建设能够汇集海量的人群数据和生物样本资源,具有基础设施和平台功能,不仅能为生物医学研究和转化提供重要支撑,也能汇集研发型企业的聚集,带动生物医药产业集群形成。以英国50万人大型队列UK biobank为例,该队列从2012年至今已经发表1500余篇文章,基于UK biobank的数据分析已经提出了多个关键公共卫生政策建议,为英国医疗卫生管理、减轻病患和医保疾病负担等提供了重要支撑。另一方面,建设标准规范、开放共享、高精度的大型队列已成必然趋势。建设标准规范、开放共享、涵盖分子到表型各层次各类型数据、覆盖多样性人群、长期随访的大型队列才能满足医学发展的新需要。考虑到人群特殊性不可复制,国家对遗传资源安全的高度关注,许多国家已经由政府主导建设国家级大型人群队列,并给予长期稳定支持,这些队列的共同特点就是以自然人群为核心目标,开展研究。从科学研究角度来看,自然人群的队列建设更强调采集健康人群数据,并进行长期积累,能有效的从长期数据中发现影响健康的风险因素,从而进行预防,提高疾病预防水平和生命质量。据不完全调查,1990年以来,美国专项支持的10万人以上队列超过10个、50万人以上队列3个,并在2016年提出了建设“全民健康”百万自然人群队列项目,将其作为精准医学计划中最为重要的研究内容予以支持和布局。此外,日本、法国、瑞典、挪威等都建成了高质量的国家大型队列,其建设规模多在50万人级以上。
当前上海在队列建设方面存在的问题主要在于,虽然起步较早,但缺乏汇聚全市优势力量、反映上海人群特点的大型“上海队列”。上海的队列建设和研究起步较早,20世纪90年代末开始建设上海女性健康队列(SWHS)、上海男性健康队列(SMHS)。目前正在建设的队列包括上海心脏健康研究队列、上海老年脑健康队列、代谢性疾病研究队列、肝癌/肝病临床和社区人群大型队列研究。同时上海交通大学医学院附属新华医院和国妇婴医院于2012年率先在上海启动国内首个大规模出生队列研究“千天计划”,计划建立10万人左右的大规模前瞻性出生队列。总体来看,上海已经陆续建立了多个队列,已经具备了进行规范化建设的条件。从初步调研来看,上海队列人群规模较小,缺乏大型自然人群队列。上海队列研究仍处于各自为营、相对零散的状态。各队列的建设模式仍以项目支持为主,或以依托某个大型机构的单一中心模式建设。队列研究仍存在人群信息采集和样本收集、处理和储存标准缺乏,随访登记和疾病监测的系统化不足,队列研究数据和生物样本等资源共享不充分等问题,阻碍了队列建设和生物医学研究的开展。因此,亟需建设符合现代医学发展的标准规范、开放共享、高精度、反映上海人群特点的大型人群队列——“上海队列”。
为此,建议以上海常住人口为核心目标人群,扩展队列规模,整合导入医联体的数据,将自然人群的数据与医联体数据融通,以新基建等渠道提供支持,建设政府主导的自然人群队列和疾病队列,构筑民众健康维护、上海健康科技、生物医药发展的基石,为生物医药产业的腾飞筑牢创新基础。具体建议如下:
1、建议组建“上海队列”建设战略研究组,系统调研摸清上海队列现有资源和布局,凝聚队列相关优势单位和专家的意见共识,研究制定上海队列建设的总体布局和建设实施方案,提出“上海队列”建设发展路线图。建议成立上海队列研究院或择优委托已有队列建设机构专门负责实施。
2、建议由上海市发改委牵头协同上海市科委、卫健委、经信委,以及复旦大学、上海交通大学等单位组建“上海队列”建设战略指导委员会,对“上海队列”的建设实施方案和长期发展提供决策咨询和战略指导。
3、建议依托已有的华东人群队列基础,整合各单位已有队列资源,建设覆盖健康队列、专病队列、出生队列的“上海队列”,并扩展队列规模。在队列建设中注重科学管理,在标准化、规范化和系统化方面将其建设成国家示范队列,在质量控制、利用率、联合运行和共享机制等方面达到国际顶级水平,为我市生物医药产业迈入国际前列奠定可持续发展的资源基础和强大创新策源能力。
民建上海市委2021年组织提案